Lebensnah

Starke Menschen – Alopecia Areata – Interview mit einer Betroffenen

In meiner Kategorie „starke Menschen“ möchte ich euch heute Sandra von Storfine vorstellen. Kennen gelernt habe ich Sandra durch das Bloggen, virtuell und bisher leider noch nicht persönlich getroffen.
Ich verfolge ihren Blog schon länger und lese sehr gerne dort.

Warum ich Sandra als stark empfinde?
Sandra hat Alopecia Areata und schreibt auf ihrem Blog wie sie und ihre Familie damit umgehen, welche Haaralternativen sie gefunden hat und wie sie im Alltag damit umgeht.
Dabei finde ich ihre Worte und ihre Person sehr stark und es nur gerechtfertigt, dass sie Platz nehmen darf, in der Liste meiner starken Menschen.

Natürlich habe ich Sandra für euch interviewt!
Danke Sandra, dass du dir die Zeit für mich und meine Leser nimmst!

storfine-sandra


Jenny:

Erst einmal würde ich mich freuen, wenn du dich kurz vorstellst:

Sandra:
Hallo liebe Jenny! Vorab ein dickes Dankeschön dafür, dass ich in Deiner Reihe „der starken Menschen“ einen Platz finde. Das freut und ehrt mich sehr.

Ich bin ein echtes Münchner Kindl und liebe es, in Bayern zu wohnen. Seit 41 Jahren bin ich auf dieser Welt, davon fast 16 Jahre mit dem weltbesten Ehemann der Welt verheiratet. Zu uns gehört noch Sohnemann – derzeit ein großes Pubertier, das in Kürze 15 Jahre alt wird.

Seit Mitte 2003 lebe ich mit der Diagnose Alopecia Areata sowie anderen Autoimmunerkrankungen, die ab und an ganz schön nervig sind. Trotzdem lasse ich mir meine positive Einstellung und den Lebensmut nicht nehmen.

Jenny:
Ich finde es super, dass du dir den Lebensmut nicht nehmen lässt und deshalb hast du den Platz in meiner Kategorie hast du absolut verdient!
Kannst du uns erklären, das Alopezia Areata genau ist, damit sich die Leser diese Krankheit genauer vorstellen können?

Sandra:
Alopecia Areata oder auch kreisrunder Haarausfall ist eine entzündliche Form des Haarausfalls. Mediziner nehmen an, dass es sich dabei um eine Störung des Immunsystems handelt – sprich eine Autoimmunerkrankung ist. Oftmals geht AA auch mit anderen Autoimmunerkrankungen einher.

Einfach erklärt bedeutet das, dass der Körper die Haarwurzeln als „Feind“ erkennt und diese mit einer Entzündung bekämpft. Das sorgt dafür, dass an den betroffenen Arealen die Haare ausfallen. Weiterhin werden durch die Entzündungen das Haarwachstum behindert oder ganz eingestellt.

Es gibt unterschiedliche Formen der AA. Von kleinen, kahlen Stellen bis hin zum Totalverlust der gesamten Körperbehaarung gibt es leider alles.

Jenny:
Wie hast du bemerkt, dass etwas mit deinen Haaren nicht stimmt und wann hast du die Diagnose erhalten und wie war das für dich?

Sandra:
Wie vermutlich viele andere Betroffene, hat mich meine Frisörin darauf aufmerksam gemacht. Sie entdeckte beim Färben und schneiden die ersten kleinen Stellen und hat mich gleicht gefragt, ob ich vielleicht Stress hätte.

Bis heute gilt Stress mitunter als Auslöser für Haarausfall. Meine Frisörin kannte sich schon gut damit aus und riet mir, erst mal keine Panik zu bekommen.

Als die Stellen nach 6 Wochen nicht weg waren, bin ich vorsichtshalber zum Hautarzt gegangen, der dann diese Diagnose gestellt hat.

Anfangs war es ehrlich gesagt gar nicht so schlimm für mich. Ich hatte viele und besonders dicke Haare. Da konnte man die Löcher gut kaschieren.

Aber als diese Stellen dann mehr wurden bzw. größer ging es mir nicht sehr gut.

Oftmals bin ich heulend mit den Büscheln Haare in der Hand vor dem Spiegel gestanden. Ich hab geschrieen, ich hab resigniert, ich hatte Angst…

Die Emotionen waren zeitweise überwältigend.

Als Frau definiert man sich viel über die Haare – wenn diese dann ausfallen gibt es vermeintlich nichts Schlimmeres.

Ganz besonders schlimm war das eben die letzten zwei, drei Jahre – als mein dritter und bisher schlimmster Schub auftrat.

Jenny:
Ich bin sehr geschockt und möchte mir gar nicht vorstellen wie es ist, wenn man plötzlich Haarbüschel in der Hand hat. Ich wüsste nicht, wie ich reagieren würde, aber hätte sicherlich auch sehr geweint.
Wie kann man sich einen Schub vorstellen? Verliert man nur schübeweise Haare und dazwischen ist Ruhe?

Sandra:
Viele Ärzte glauben, dass Stress einen ganz besonderen Einfluss darauf hat, wenn man Haare verliert. Diese sollen die angeblich die meisten Schübe auslösen. Ob es im Endeffekt tatsächlich so ist, lässt sich nie zu 100% sagen.

Ich merke einen Schub daran, dass es an den betroffenen Stellen furchtbar zu jucken beginnt. Dann weiss ich genau, dass ich mich wieder auf einen größeren Haarverlust in den kommenden Tagen einstellen muss. Die Haut rötet sich dann auch am betroffenen Hautareal. Und dort fallen dann die Haare aus.

Bei mir ist dazwischen immer mal Ruhe. Erst war meine rechte Kopfhälfte und der Nacken betroffen. Nun ist es nach links und hinten oben gewandert (siehe Bild). Und so auch gleich der Beweis, dass die Haare (bisher zumindest) wieder nachwachsen können.

storfine-sandra


Jenny:

Wie schnell hast du Haare verloren?

Sandra:
Bei Erststellung der Diagnose hatte ich vier, fünf Stellen über den Kopf verteilt, die etwa so groß wie ein 2 Euro-Stück waren. Diese blieben auch begrenzt und wuchsen nach wenigen Monaten wieder zu.

Als die AA ca. 5 Jahre danach wieder aufgetreten ist, wurden die Stellen bereits größer und mehr und waren überwiegend im oberen Kopfbereich zu finden. Auch diese wuchsen innerhalb eines Jahres wieder zu.

Jetzt, mit dem dritten Schub ging alles rasend schnell. Erst fielen mir alle Haare im Nackenbereich aus, dann an der rechten Schläfe und jetzt auch links und im Frontbereich. Alles in allem hat das vielleicht ein paar Wochen gedauert.

Allerdings geht das bei anderen Betroffenen auch innerhalb weniger Tage. Den Verlauf kann man nie vorher sehen.

Jenny:
Also sind die Schübe bei jedem unterschiedlich. Gibt es eine Chance, dass die Haare wieder nachwachsen?

Sandra:
Ja natürlich, die gibt es diese Chance der Spontanheilung. Nach der ersten Diagnose vor mehr als 14 Jahren, wuchsen mir innerhalb weniger Monate immer wieder alle Haare nach.

Auch derzeit wachsen meine Zotteln wieder. Allerdings bei Weitem nicht mehr so dicht und feste. Sie sind ganz weich – wie Babyflaum und weiss.

Es ist anzunehmen, dass der Haarverlust je Schub schlimmer wird und auch länger anhält. – bis hin zum kompletten Verlust des Kopfhaares wie auch Wimpern und Augenbrauen.

Ich muss einfach abwarten, was passiert und hoffe von Herzen, dass mir Augenbrauen wie auch Wimpern erhalten bleiben. Die Kopfhaare sind mir inzwischen schon egal.

Jenny:
Ohje, ich hoffe sehr, dass dir Wimpern und Augenbrauen bleiben. Würdest du denn gegebenenfalls ein Permanent Make up in Erwägung ziehen?

Sandra:
Ja, auf jeden Fall. Ich muss zugeben, dass ich hier doch ein wenig eitel bin.
Gerade die Augenbrauen geben dem Gesicht ja auch das Markante. Hier würde ich definitiv auf das sog. Microblading zurückgreifen.
Ansonsten gibt es tolle künstliche Wimpern und oft ist auch mit einem Lidstrich schon einiges getan.

Jenny:
Microblading ist auf jeden Fall eine gute Variante und heute ja auch absolut gängig! Ich wäre da auch eitel- das ist auch absolut legitim!

Wie sieht eine Behandlung von Alopecia Areata aus? Gibt es mittlerweile Medikamente dagegen? Oder wird die Krankheit jemals zurück gehen?

Sandra:
Auch wenn es inzwischen geschätzt rund 1,5 Mio. Betroffene in Deutschland gibt, gibt es leider kein Heilmittel bei Alopecia Areata.

Es gibt aber verschiedene Therapie-Ansätze wie Kortison, eine Zinktherapie oder auch die sog. DCP (Topische Immuntherapie).

Eigene Erfahrungen habe ich mit Kortison und DCP. Beides ist unangenehm, schmerzhaft und mit Nebenwirkungen verbunden. Beides wirkt (bei mir) nur während der Behandlungsdauer.

Die Selbstheilungsrate bei AA liegt bei 75 – 80 %. Diese ist genauso hoch, wie auch mit den typischen Therapieansätzen.

So gerne ich hier Positiveres schreiben würde – es wäre nicht ehrlich!

Andererseits ist die Selbstheilungsrate ja auch nicht schlecht. Also ist es doch gar nicht so schlimm. (Ich bin hoffnungsloser Optimist!).

Jenny:
Ich finde es toll, dass du ehrlich bist und nichts schön redest. Vor allem ist es sehr wichtig Optimist zu bleiben. Wie schaffst du das, dabei optimistisch zu bleiben? Vielleicht finden Betroffene in deiner Antwort eine Anregung?

Sandra:
Es hilft ja nichts, wenn man sich selbst und andere belügt. Und je offener man mit dem Thema umgeht, desto besser ist es für das eigene Seelenleben. Auch wenn das „sich immer wieder erklären“ manchmal anstrengend ist. Es ist besser, als sich zu verstecken.

Ich sag mir immer eins: Haare sind nicht das Wichtigste im Leben. Nur, weil weniger oder keine Haare auf dem Kopf habe, bin ich nicht weniger wert. Ich bin kein anderer Mensch. Ich bin und bleibe dieselbe.

Wie heisst es immer so schön? Wahre Schönheit kommt von innen. Aus dem Herzen heraus! Wenn da alles stimmt, ist alles andere egal. Auch die Oberflächlichkeit dieser Welt.

Jenny:
Oh das hast du schön gesagt: Wahre Schönheit kommt von Innen- so ist es!
Ich lese auf deinem Blog über verschiedene Haaralternativen, was hast du schon alles ausprobiert und was davon war erfolgreich?

Sandra:
Ich glaube, ich habe tatsächlich schon alle Alternativen durch, die es gibt und die sinnvoll bei Alopecia Areata sind.

Anfangs habe die Löcher mit kleinen Haarspots kaschieren können. Auch gibt es Haarbänder, die sich einfach befestigen lassen und mit denen man wieder mehr Fülle auf den Kopf bringt.

Als mir über 75% meines Kopfhaares fehlten, habe ich es mit Kunst- oder auch Echthaarperücken probiert. Hier besitze ich mehrere günstige Kunsthaarperücken. Eine teure Echthaarperücke habe ich zur Probe getragen, kam damit nicht zurecht und habe mich bewusst dagegen entschieden.

Momentan trage ich ein Haarteil, das an meinem Eigenhaar befestigt ist.

Allerdings komme ich nach wie vor am besten mit Beanies, Mützen und Tüchern zurecht. Für mich persönlich die beste Alternative. Natürlich nur dann, wenn man die Möglichkeiten hat, diese zu tragen. Oftmals stehen einem da ja Beruf und Karriere im Weg.

Unter Perücken schwitzt man übrigens oft und es kann zu Ekzemen kommen. Man muss Angst bei bestimmten Bewegungen haben, oder hat immer Angst, dass etwas verrutscht. Mein Haarteil mag ich zwar sehr, aber auch hier juckt es ab und an und der Umgang damit ist manchmal aufwendig.

storfine-sandra

Jenny:
Da sagt man immer so leichtgläubig, dass Perücken doch etwas Tolles sind. Aber dass man darunter schwitzt glaube ich! Ich gebe dir Recht, in einigen Berufen kann das Tragen von Tücher und Co. zum Verhängnis werden. Wie sieht es denn in deinem Job aus? Wie gehen deine Kollegen oder dein Chef damit um?

Sandra:
Ich habe das Glück, dass mein Mann mein Chef ist. Und die Kollegen werden einfach irgendwann damit konfrontiert. Meine Offenheit damit kommt positiv an und sorgt für Akzeptanz im engeren Kreis.

Auch in früheren Jahren gab es da keine Probleme. Ich habe meine Chefs eingeweiht und bisher akzeptierten alle, dass ich evtl. Beanies oder Mützen trage. Als Bürokauffrau bzw. in der Buchhaltung ist das auch kein großes Problem.

Aber natürlich gibt es auch Berufsgruppen oder auch Jobs, bei denen man einfach gut aussehen muss. Vor allem dann, wenn man viel Kundenkontakt hat. Aber selbst wenn man hier eine Perücke hat, würde ich jedem raten, zumindest den Chef darüber zu informieren. Vielleicht ist es dann sogar möglich, auch hier von der Perücke bis hin zum Turban das Angenehmste zu tragen.

Jenny:
Du trägst gerne Kopftücher, dass sehe ich auch auf deinen Bildern. Ich nehme an, du hast viele Varianten um sie deiner täglichen Bekleidung anzupassen.

Sandra:
Kopftücher hören sich irgendwie so „altbacken“ an. Aber ja – ich habe inzwischen drei Schubladen voller Tücher (wie Turbane), Beanies und Mützen.

Von karnarienvogelgelb bis hin zu kackebraun ist da wirklich alles dabei. Nichts geht aber über meinen Lieblingsfarbton. In lila, lavendel bzw. generell beerenfarbe habe ich ebenfalls viele Kopfbedeckungen.

Überwiegend sind diese aus Baumwolle, da diese einfach schön weich ist und auch angenehm auf der kahlen und empfindlichen Kopfhaupt zu tragen ist. Aber inzwischen ist auch Cashmir oder Nickistoff dazu gekommen. Viele sind mit Muster oder auch ohne. Auch solche mit mit zusätzlichen Stirnbändern oder auch mit eingenähten Haaren gibt es bei mir zu finden.

Jenny:
Wenn man sich so gar nicht mit Haartüchern befasst, weiß man gar nicht, welche tollen Alternativen es gibt!
Wie geht deine Familie mit der Diagnose um? Ich erinnere mich zum Beispiel an einen Blogbeitrag in dem du darüber berichtetest, wie dein Sohn bzw. seine Freunde auf dich reagieren.

Sandra:
In meiner Familie gibt es die unterschiedlichsten Reaktionen. Von „nicht wahrhaben wollen“ bis „ist doch alles kein Problem“ ist alles dabei.

Meine Eltern – insbesondere meine Mutsch – glaubt nach wie vor, dass es vom Färben kommt, dass mir die Haare ausgefallen sind. Da hab ich mir den Mund schon fusselig geredet. Vor allem, weil ich meine Haare ja auch jetzt noch färbe oder töne. Alles andere ist da schuld – nur nicht mein doofes Immunsystem.

Mein Mann akzeptiert und unterstützt mich bisher seelisch und finanziell in all meinen haarigen Vorhaben. Nur eins darf ich nicht: meine restlichen Haare abrasieren. Das ist für ihn eine Art kampflos „aufgeben“.

Sohnemann ist da ähnlich. Auch er käme mit einer Glatze bei Mama nicht zurecht. Ihm ist es am liebsten, wenn ich eine meiner Perücken oder mein Haarteil trage. Aber auch nur, wenn es schulische Dinge geht bzw. dort etwas ansteht. Ansonsten hat er damit keine Probleme. Schließlich ist er auch mit meinem Haarproblem aufgewachsen.

Was letztendlich tatsächlich dazu führt, dass er sich vor seinen Mitschülern für mich schämt, weiß ich bis heute nicht genau. Ich schiebe es nach wie vor einfach auf die doofe Zeit der Pubertät bzw. den allgemeinen Umgang unter Jugendlichen.

Letztens hat er sogar auf eine Nachfrage an mich, ob ich den Krebs hätte, mit einem „das ist nur kreisrunder Haarausfall, nichts Schlimmes und Ansteckendes“ geantwortet. Für mich ein Zeichen, dass er meist doch damit zu Recht kommt.

Mein Bruder und Freunde sehen das am lockersten. Ich bin deswegen ja kein anderer Mensch und der Lieblingssatz lautet dann „scheiß da nix, dann fehlt dir nix“.

Jenny:
Du kannst stolz sein, dass der Großteil deiner Familie so verständnisvoll ist und auch dein Sohn sehr cool darauf reagiert!
Du sagst, finanzielle Unterstützung: Übernimmt die Krankenkasse denn wenigstens einen Teil von Haarersätzen?

Sandra:
Das ist tatsächlich von Krankenkasse zu Krankenkasse unterschiedlich. Ich habe das Glück in einer der Krankenkassen versichert zu sein, die zum VDEK, dem Verband der Ersatzkassen, gehören. Diese bezahlen einmalig im Jahr einen Betrag von derzeit rund 930,00 Euro. Allerdings kostet eine gute Perücke oder ein Haarteil oft mehr als das doppelte. Manche Perücken gibt es auch auf Rezept.

Bei Männern zahlen übrigens die wenigsten Krankenkassen überhaupt zu.

Jenny:
Erschreckend! Der Beitrag der Krankenkassen ist ja viel zu wenig!!!
Hast du Tipps für Betroffene? Gibt es vielleicht noch gute Internetseiten oder Foren?

Sandra:
Die Seite des AAD – Alopecia Areata Deutschland e. V. (www.kreisrunderhaarausfall.de) halte ich für eine der besten Anlaufstellen, wenn es darum geht, erste Informationen über diese Erkrankung zu erhalten.

Dort findet man wirklich alles über diese Art des Haarausfalls. Hier ist auch ein reger Austausch möglich. Der AAD veranstaltet Treffen für Betroffene, bietet medizinischen Rat und steht mit Tips und Tricks zur Seite.

Wirklich gute Foren habe ich dazu noch nicht gefunden. Ich selbst bin noch in zwei Gruppen auf Facebook, in denen ich mich wirklich wohl fühle. Diese sind leicht über das Stichwort „kreisrunder Haarausfall“ zu finden. Aufgenommen werden hier Betroffene sowie Anbieter wie z. B. in Sachen Microblading, die die Aktion „Pay with a Smile“ unterstützen.

Jenny:
Danke für die tollen Tipps mit der Internetseiten. Ich hoffe ja sehr, dass es bald auch ein Forum geben wird in dem man sich austauschen kann.

Liebe Sandra, danke für deine Offenheit, deine Geschichte und deine Tipps. Ich selber bin doch sehr gerührt. Wie du und deine Liebsten damit umgehen finde ich super!
Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und freue mich immer riesig von dir zu lesen.
Wer mehr darüber wissen möchte klickt sich am Besten in Sandras Blog rein: Storfine

Sandra:
Vielen Dank dafür! Und auch dafür, dass Du uns Betroffenen hiermit eine weitere Möglichkeit gibst, auf uns aufmerksam zu machen!

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44 Kommentare zu “Starke Menschen – Alopecia Areata – Interview mit einer Betroffenen

  1. Hut ab vor einer so starken Persönlichkeit, die mit ihrem Schicksal so umgeht! Ich wüsste wirklich nicht, ob ich das so schaffen würde! Da ich Medizin studiere, habe ich auch oft mit Patienten zu tun, die AA haben und es tut mir immer so leid für die Betroffenen! Ich hoffe sehr, dass du, liebe Sandra, deine positive Einstellung beibehälst und dir deine Wimpern und Augenbrauen erhalten bleiben! 🙂
    Seid beide lieb gegrüßt,
    Walli und Kathi von http://www.everyonestarling.com

    1. Hallo Ihr Lieben,

      danke für die lieben Worte.

      Das mit der positiven Einstellung schaffe ich ganz bestimmt. Und der Rest – sind ja nur Haare.

      Herzliche Grüße an Euch
      Sandra

  2. Man muss ja auch nicht alles gucken, aber ich liebe den Dschungel jedes Jahr aufs Neue 😀

    Ein toller und interessanter Post.
    Ich habe Alopecia Areata nun seit ca. 8 Jahren, anfangs hatte ich noch genug habe, aber seit 5 Jahren habe ich ja nun eine Glatze. Man gewöhnt sich dran, es sind ja „nur“ Haare ^^
    Liebe Sonntagsgrüße

    1. Hallo Yasmina,

      da sieht man mal, wieviele Menschen es doch gibt, die AA haben. Schön, dass du damit auch schon so gut umgehen kannst. Man gewöhnt sich wirklich an alles.

      Liebe Grüße an Dich
      Sandra

  3. Liebe Jenny,

    nochmals ein dickes Dankeschön für das Interview. Ich freue mich sehr, auch hier auf Deiner Seite auf AA aufmerksam machen zu können.

    Es hat mir sehr viel Spaß gemacht, Deine Fragen zu beantworten und ich bin doch ein klein wenig stolz, dass auch ich hier einen Platz gefunden habe.

    Herzliche Grüße an Dich und einen guten Start in die neue Woche!
    Sandra

    1. Liebe Sandra,
      du gehörst einfach definitiv für mich zu den starken Menschen und mir hat es auch sehr sehr viel Freude bereitet dich näher kennen zu lernen und zu interviewen :)!
      Liebe Grüße!

    2. Liebe Sandra,

      dieses Interview hat mir sehr viel gegeben. Manchmal reibt man sich an Kleinigkeiten auf. Aber du hast hier gezeigt, wie schnell sich alles ändern kann. Ich kannte diese Krankheit bisher nicht, weiß aber, dass Autoimmunerkrankungen schlimm sind. Dich haben sie mit deinen Haaren getroffen. Mir bedeuten meine Haare auch sehr viel, auch wenn sie nicht alles sind, wie du sagst. Du bist eine wunderschöne hübsche Frau und du verleihst deinem Aussehen mit den tollen Tüchern etwas Besonderes.
      Du zeigst so viel Stärke, als du dieses offene und ehrliche Interview gegeben hast. Ich bin froh, dass es Jenny auf ihrer Seite gepostet hat. So gibst du Betroffenen viel Mut.
      Ich wünsche dir alles Gute Sabine

  4. Toll! Den Beitrag finde ich richtig klasse – solche Themen sollten in der Öffentlichkeit viel mehr Aufmerksamkeit bekommen! Ich habe von der Krankheit bisher noch nicht viel gehört und auch ich muss sagen „Hut ab!“. Finde die Einstellung richtig super und auch von mir alles Gute an Sandra! :))
    Viele Liebe Grüße, Cindy
    http://www.fraeulein-cinderella.de

  5. Vielen Dank für diesen Beitrag. Ich habe auch seit 6 Jahren AA. Damals begann es mit einer Handteller grossen Stelle über dem rechten Ohr und einer etwas kleineren Stelle oben auf dem Kopf. Diese Stellen sind durch Kortisontinktur wieder zugewachsen, hielt aber maximal für ein halbes Jahr und dann fing es wieder an. Seit dem habe ich das “Glück“, dass es sich auf den Nacken und kleinere Stellen über beiden Ohren beschränkt. Zwischenzeitlich sind mir auch die Augenbrauen komplett ausgefallen. Ich hatte sie mir allerdings schon vor einer Weile pigmentieren lassen, sodass es nicht so schlimm war. Ich kann damit soweit gut umgehen, solange es unter dem Deckhaar verschwindet und hoffe inständig, dass es nicht zu einer “totalis“ wird. Ich sende beste Grüsse und weiterhin alles Gute 🙂

    1. Liebe Simone,
      ich finde es toll, dass du hier kommentierst und freue mich sehr, dass du auch so offen bist. Ich wünsche dir das Allerbeste!
      Liebe Grüße!

  6. Hallo Sandra! Tücher stehen dir richtig toll, du hast so ein hübsches Gesicht. Deine Art ist großartig ♡ Möchte dir alles Liebe und weiterhin nur gutes wünschen! Viele liebe Grüße.

  7. Autoimmunerkrankungen sind ziemlich schlimm, ich kenne eine Betroffene die aber eine andere Autoimmunerkrankung hat. Ich kannte diese Form bisher nicht.
    Das Tuch passt dir total gut und du strahlst so etwas positives aus!!! Du hast so ein hübsches und offenes Gesicht. Ich wünsch dir alles Liebe ! LG Babsi

  8. WOW – was für ein Interview. Von dieser Krankheit habe ich bisher noch nie etwas gehört, aber trotzdem war es ein mitreißendes und mitfühlendes Gespräch. Ich verstehe jetzt sehr gut, warum du Sandra zu den starken Menschen zählst. Die offene und angenehme Art über ihre Krankheit, über ihren Leidensweg, über ihren Umgang mit den Mitmenschen in ihren besonderen Situation zu sprechen und dabei so positiv rüberzukommen, zeigt von einer tollen Persönlichkeit und ich denke, dass sie durch ihren Erfahrungsbericht außerdem vielen Betroffenen Mut gemacht hat.
    Einen schönen Abend und alles Liebe Gesa

    1. Liebe Gesa,
      danke für dein tolles Feedback. Du hast Recht, Sandra ist wirklich ein toller Mensch und wir hoffen sehr, dass noch andere Menschen dadurch ermutigt werden!
      Liebe Grüße an dich!

  9. Huhu Jenny,
    vor kurzem habe ich einen Beitrag zu AA gesehen.
    Beeindruckend wie Sandra damit umgeht, den Betroffenen bleibt ja leider keine andere Wahl das Schicksal anzunehmen. Auch wenn jeder damit anders umgeht.
    Es ist dennoch sehr wichtig das man das Schicksal teilt …denn wie ich hier lese gibt es noch Menschen die AA noch nicht kennen.
    toller Bericht
    herzliche Grüße Diana

    1. Danke Diana. Ja du hast Recht, die Krankheit ist einfach zu wenig im Gespräch und wir hoffen, dass durch diesen Beitrag ein kleiner Teil dazu beigetragen wird, darauf aufmerksam zu machen.
      Liebe Grüße!

  10. Huhu Jenny, huhu Sandra,

    ein sehr interessanter und vor allem offener Beitrag. Vielen Dank für die ehrlichen Worte. Sandra, du bist eine attraktive Frau, ob nun mit oder ohne Haare. 🙂

    Einen schönen Abend und herzliche Grüße – Tati

  11. Mal wieder ein tolles Interview! Ich kann mir das gar nicht richtig vorstellen, wie ich damit umgehen würde… ich hab mal für ein Shooting für 10min eine Perrücke getragen und war heilfroh, als ich sie wieder absetzen durfte. Respekt vor Sandra, dass sie das so gut bewältigt!
    Love, Héloise
    Et Omnia Vanitas

  12. Sehr großen Respekt an Sandra! Ich finde es absolut bewundernswert wie sie generell mit der Diagnose, der Situation und dem Ist-Zustand umgeht – Sandra ist definitiv sehr stark. Dass man unter Perücken insbesondere sehr schwitzt und dass sie durchaus ihre Nachteile haben, weiß ich von den Erzählungen einer verstorbenen sehr nahen Familienangehörigen, die ihre Haare auf Grund Ihrer Krebserkrankung verloren hat. Ich wünsche Sandra von ganzem Herzen weiterhin so viel Kraft und Zuversicht!
    Liebe Grüße, Rena
    http://www.dressedwithsoul.com

  13. Hallo Zusammen!

    Mit so einer Resonanz und tollen Worten habe ich gar nicht gerechnet. Vielen lieben Dank dafür! Ich bin wirklich gerührt. Und stolz. Und überhaupt…

    Danke auch nochmal an Jenny, die dieses tolle Interview mit mir geführt hat und mir die Möglichkeit gegeben hat, auch anderen über diese Autoimmunerkrankung zu erzählen.

    Herzliche Grüße an Alle
    Sandra

  14. Ich kenne Sandra und ihren Blog auch und schätze ihn sehr. Ich möchte ihr Schicksal überhaupt nicht teilen und sie verdient mein ganzes Mitgefühl und meine ganze Bewunderung für ihre Offenheit und ihre Stärke!
    Sandra, die Einladung zum Kaffeetscherl werde ich irgendwann mal einfordern, woaßt scho!
    LG
    Sabienes

  15. Hallo Sandra,
    super wie offen Du damit umgehst. Das zeugt von Stärke und Persönlichkeit.
    Ich weiß wie es mir geht wenn da mal ein paar mehr Haare in der Bürste sind, dabei ist es bei mir lediglich Stress und eben das Alter. Also da brauche ich mich wirklich nicht zu beschweren.

    Was ich jedoch auch wichtig finde ist: Wenn jemand an einer Krankheit leidet die offen auch für Außenstehende zu sehen ist dann finde ich es wichtig das sein Gegenüber normal umgeht. Wenn ich manchmal feststelle das die Leute immer noch richtig „glotzen“ und „gaffen“ kann ich nur den Kopfschütteln. Ich denke mir das es für Betroffene gerade dann wichtig ist offen und wie jeder andere auch gesehen und behandelt zu werden.

  16. Ich kenn Sandras Seite auch und finde toll, dass sie einen so „natürlichen“ Umgang mit ihrer Erkrankung gefunden hat und zur Aufklärung beiträgt. Dazu gehört viel Stärke. Insofern ist ihre Geschichte hier goldrichtig.

    Liebe Grüße

  17. Hallo Jenny, toller Bericht! Ich selbst bin seit 5 Jahren an Alopecia erkrankt und habe am ganzen Körper kein einziges Haar mehr – Alopecia Universales! Ich weiß genau wie man sich dabei fühlt und wie sehr das gerade bei Frauen stark an die Psyche geht! Es gibt so viele Alltagsfragen, auf die man kaum Antwort bekommt – das hat mich dazu gebracht selbst auch einen Alopecia-Blog zu veröffentlichen und seit kurzem ist „MEIN BABY“ life: http://www.kopfschmuck.gold. Ich möchte damit anderen Betroffenen helfen und Mut machen wieder Spaß am Leben zu haben – auch ohne Haare!! Finde es also total klasse, dass Du über uns Alopecias berichtest und damit diese Krankheit bekannter zu machen! Ganz liebe Grüße, Melanie

    1. Liebe Melanie,
      sehr sehr gerne und ich finde es toll, dass du einen Blog darüber schreibst, denn so haben Betroffene die Möglichkeit sich auszutauschen und andere mit der Krankheit in Berührung zu treten.
      Ich wünsche dir das Beste.
      Liebe Grüße!

  18. Hallo Jenny,
    lieben Dank – ich bleibe dran und bin voller positiver Energie um anderen zur Seite zu stehen und von meinen Erfahrungen was abgeben zu dürfen! Freue mich über alle, denen ich auf ihrer Reise zu sich selbst behilflich sein kann!
    Liebe Grüße,
    Melanie

    1. Liebe Melanie,
      positiv bleiben ist sehr sehr wichtig und ich finde es total klasse, dass du das kannst und für andere dementsprechend da bist :).
      Liebe Grüße an dich!

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